Luisina Barraud, la chica que se niega a “tener vida de princesa”
La joven de 26 años hizo pública su experiencia en clínicas de la ciudad a las que recurrió para hacerse la ligadura de trompas. Pero detrás de esa negativa hay un síndrome que condiciona su vida, sus movimientos y que la condena a vivir con dolor todo el tiempo, y si queda embarazada podría morir desgarrada. "Mis días mejores no son porque se vaya el dolor sino porque me puedo peinar, bañar o cortarme la comida sola", contó.
A Luisina Barraud (26) todo le duele. Habla y cuenta su historia, se la ve sentada y serena, con las piernas cruzadas en uno de los sillones de su casa, pero por dentro todo le duele.
Ese dolor tiene nombre y se llama Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), una patología que tiene diagnosticada desde 2017 pero que le llevó años de consultas médicas en distintas instituciones de nuestra ciudad, región y la provincia cuando era una adolescente, en 2002.
Ella es la chica que en los últimos días recibió apoyo e insultos, y llamados desde distintos medios para contar porqué clínicas de San Francisco - donde hoy vive - le negaron la ligadura de trompas., declarándose objetoras de conciencia. Pero detrás de todo eso hay una larga historia, un día a día complicado que, en realidad, la limita de forma permanente, la sofoca, angustia y duele.
El EDS la llevó a pedir esa intervención que la ley le garantiza solo por su pedido y firma de consentimiento, pero la que aún no pudo practicarse por la negativa de médicos e instituciones.
Este síndrome cambió su vida por completo y aunque la condiciona, todos los días busca superarse, ocupar su mente en otras cosas y "tratar de obtener la mejor calidad de vida posible", porque sus "días buenos" solo son sinónimo de un dolor menos intenso ya que éste nunca desaparece.
Tan frágil que duele
Actividades cotidianas como ir a la facultad, llevar la mochila en la espalda por más liviana que sea, para Luisina son imposibles de realizar. Su cuerpo le pasa factura, el dolor se agudiza, se puede dislocar con facilidad y hasta quedarse rápidamente sin aire.
Esto le pasa desde que era pequeña, y es parte de una anécdota que a su papá le generó culpa pero, en realidad, nunca la tuvo. "Cuando era muy chica mi papá intentó levantarme de la cama para ir al jardín y me dislocó un brazo, siempre tuvo culpa por eso", recordó Luisina mientras se acomodaba en el inicio de la charla con LA VOZ DE SAN JUSTO.
Pero a los 9 años, la situación empeoró ya que tras una caída normal jugando como cualquier niña a ella le significó la colocación de un cuello ortopédico: "En un carnaval yo me patiné cuando corría con la espuma y me caí sentada. No podía pararme y tenía mucho dolor de cabeza. Me colocaron un cuello ortopédico cuatro meses y tuve que hacer rehabilitación por el desplazamiento de vértebras".
Luisina lo único que sabía era que tenía dolor. Quería tener una vida normal y jugar con sus amigos, ser una más pero a ella todo le dolía. Se fatigaba y permanentemente iba a distintos médicos buscando una respuesta difícil de encontrar.
De Devoto - donde vivió hasta hace pocos meses - pasando por San Francisco, Villa María, la ciudad de Córdoba. En todos los consultorios le decían cosas distintas: "Fui de muchos traumatólogos y me dieron distintos diagnósticos como escoliosis, hiperlordosis, hernias de disco. Tomé todos los antiflamatorios que se puedan imaginar y hoy ni los derivados de la morfina me calman".
Su resignación es tal que "evita tomar antiinflamatorios porque no calman el dolor y terminan afectándola en otros aspectos", su opción solamente es "convivir con eso". Y si bien hay "días buenos y malos", la definición de cada uno no deja de lado esa condición porque aunque "ceda" el dolor siempre está.
"La doctora me dijo: 'de ahora en más, vida de princesa'. Yo no tengo la situación económica como para no hacer nada de mi vida, ni tampoco tengo ganas", afirma la joven que peregrinó por distintas clínicas sin que en alguna accedieran a su pedido, a su derecho: ligarse las trompas
Nunca princesa
El EDS que tiene Luisina es un síndrome hereditario y genético que afecta el tejido conectivo, caracterizado por articulaciones que se pueden dislocar fácilmente al menor movimiento, hiperlaxitud; y la producción de colágeno es deficiente, ya que lo hace en poca cantidad y de mala calidad.
Allá por 2017, un médico dio en la tecla. Para ella fue un alivio porque sus opciones no eran buenas, incluso le llegaron a comentar que podía padecer parkinson juvenil.
Luego de un breve silencio, cae en la cuenta de la frase que más la golpeó cuando la diagnosticaron: "La doctora me dijo: 'de ahora en más, vida de princesa'. Yo no tengo la situación económica como para no hacer nada de mi vida, ni tampoco tengo ganas porque imaginate lo que es no hacer nada, me enloquezco".
A lo largo del tiempo, por las dislocaciones en distintas partes del cuerpo llegó a usar elementos ortopédicos. "Tengo muñequeras, rodilleras, cuellos, coderas. Un día me las puse a todas y le dije a mi mamá que era Robocop", bromeó pero de inmediato reconoció que "ella no es así y se niega a usarlas y vivir de esa forma".
Sin embargo, detrás del chiste, de afrontar el EDS de esta manera y seguir adelante hay dolor, uno que le impide hacer cosas sencillas y que la "frustra" de forma permanente: "Mis días mejores no son porque se vaya el dolor sino porque me puedo peinar, bañar o cortarme la comida sola. Hay días de mucha fatiga y todo eso lo hace mi pareja que hasta me ayuda a levantarme de la cama".
Sus limitaciones fueron principalmente físicas, pero también afectan su mente aunque no cognitivamente. El síndrome además trae aparejado trastorno depresivo, ansiedad y pánico.
A lo largo del tiempo, tomó distintos medicamentos pero no todos le hicieron bien, algunos complicaron más las cosas. Luisina se desesperó cuando por una medicación recetada entró en un mundo donde "no podía comprender lo que leía" y tampoco podía moverse.
Sobre esto, la joven que estudia Comunicación Social dijo con desazón en su rostro: "En cuarto año, no pude cursar casi en el segundo semestre. Fue complejo porque si bien siempre tuve limitaciones físicas nunca fueron cognitivas y en ese momento por un medicamento que me habían dado no podía leer, ni comprender".
Estudió idiomas y optó por hacer distintos cursos. Inteligencia le sobra, y eso, reconoció sin temor "compensa" un poco "el dolor que produce el EDS".
Para ella, que siempre fue activa y busca superarse permanentemente, cuando le dijeron que "debía llevar vida de princesa", fue lapidario y lejos de resignarse siguió adelante haciendo "una vida lo más normal posible" todo el tiempo.
Maternidad no
Por el EDS, Luisina no puede correr, ni hacer actividad física. Tampoco caminar mucho tiempo o hacer bicicleta. Los médicos le dijeron que incluso la repostería - su actividad preferida - es riesgoso: "Intentar asimilarlo fue lo más duro del proceso, pero fue un alivio saber qué tenía porque no daba para más la situación".
Cuando era adolescente, el tratamiento psicológico que hacía fue interrumpido, y la medicación también. Aun los médicos desconocían la presencia del EDS en ella y por eso contemplaban la posibilidad de que algún día tuviera hijos.
Las cosas cambiaron cuando conocieron cuál era su verdadera condición. Y la maternidad posible que proyectaban para ella se tornó en imposible. "Mis médicos me dijeron de inmediato que no podría tener hijos porque sería un riesgo para mí porque podría morir desgarrada", sostuvo sobre uno de los posibles efectos que traería una situación así para su salud.
Pero al margen de esto, la joven tiene otros fundamentos para no intentar tomar ese riesgo. Ella que no puede "ni levantar las bolsas del supermercado no quisiera condenar a un niño transmitiéndole por herencia el EDS".
"Antes de la ligadura yo me quise poner el DIU (dispositivo intrauterino) pero me lo negó una doctora que ya sabiendo lo que tengo dijo que al moverse me podría desgarrar. Pero después cuando le volví a consultar por la ligadura de trompas, me la negó porque intentó convencerme de conservar mi posibilidad de ser mamá", relató sobre aquel episodio "irónico".
Por eso ella decidió someterse a una intervención quirúrgica para que liguen sus trompas, una opción contemplada en la Ley de Anticoncepción Quirúrgica 26.130, de 2006, que solo pide como requisitos (para hombres que deseen la vasectomía y mujeres) ser mayor de edad, recibir información clara sobre la intervención y firmar un consentimiento escrito.
"Para que no lo hiciera hasta me ofrecieron optar por la subrogación de vientre. Mi enfermedad es hereditaria, yo entiendo a quienes quieren intentarlo igual porque pueden tener otras representaciones del síndrome, pero yo no podría condenar a una criatura a vivir así como yo. Entiendo y está bárbaro si deciden lo contrario, pero yo no me voy a arriesgar. Mi deseo es vivir y hacerlo de la mejor forma posible", aclaró.
Para Luisina, la peregrinación comenzó antes de querer ligarse las trompas, empezó siendo una niña cuando su papá la levantó para ir al jardín y se le dislocó el brazo. Ahí la historia de ella y su padecimiento del EDS se hicieron uno solo, el dolor apareció y no se irá, y aunque insistan con que viva como una princesa, ella no lo aceptará jamás.