La pirotecnia no es juego para un niño autista
La familia de un niño con autismo, los De Simone, relata la angustiante situación que viven por la pirotecnia y quieren concientizar a la comunidad sobre el daño que le ocasionan los estruendos a su hijo y a todos los chicos con esta condición.
Por Isabel Fernández
"Cuando tiran cohetes o hacen mucho ruido, a mí me duelen los oídos, me pongo a llorar porque me hace mucho mal". Con esas pocas palabras, Matteo De Simone, de 7 años, que tiene un grado leve de autismo relató a LA VOZ DE SAN JUSTO cómo los ruidos, en este caso de la pirotecnia, le provocan un serio malestar. Su familia se suma a una campaña que se extendió a lo largo del país para concientizar sobre los efectos de la pirotecnia en los niños con autismo.
Lo que para algunos puede ser algo divertido, un juego, para los chicos con trastorno del espectro autista (TEA), como Matteo, se convierte en una verdadera tortura, que les provoca pánico y de la que solo quieren escapar.
Junto a su mamá María Peralta, su papá Pablo De Simone y sus hermanas Francesca, Sofía, Giuseppina y Malena, el pequeño Matteo sigue creciendo y aprendiendo con un gran apoyo no solo de la familia, sino también de los profesionales con los que realiza su tratamiento.
Sus padres quieren que el autismo se conozca en todos los ámbitos de la sociedad, por eso brindan su testimonio como familia que se ocupa continuamente de mejorar su calidad de vida y esperan poder formar en la ciudad un grupo de padres de chicos en la misma situación para que haya más información.
"La pirotecnia a los chicos con autismo como Matteo les provoca un desorden emocional, les afecta su parte auditiva, porque son hipersensibles a los sonidos. Esto les causa mucho miedo y se sienten muy mal, hasta algunos pueden sufrir consecuencias físicas más severas", dijo su mamá María.
Consideró que la pirotecnia "no hace falta, no solamente a ellos les hace mal, sino a los bebés, a las personas mayores y a los animales. Además es muy peligrosa porque puede provocar quemaduras. Sería importante que la gente tenga en cuenta cómo afecta la pirotecnia también a estos chicos, que no solamente daña a los animales".
Efectos del ruido
La primera reacción de Matteo ante el ruido de la pirotecnia fue a los 4 años, antes del diagnóstico de autismo. "Notamos a los 4 años que tenía problemas con los ruidos. Recuerdo que cuando tenía esa edad, antes del diagnóstico, estábamos en un lugar donde había pirotecnia y él comenzó a agarrarse los oídos, a tirarse al piso, llorar, no sabíamos qué le pasaba. Ante esa reacción que nunca habíamos visto, no nos quedamos con que solamente se asustó sino que comenzamos a llevarlo de distintos especialistas hasta que le diagnosticaron autismo", dijo María.
Advirtió que en estos chicos "algunos de los sentidos están más desarrollados que otros. En el caso de Matteo el del oído es el sentido que tiene más sensible, tiene hipersensibilidad auditiva".
María comentó que actualmente para evitar mayores consecuencias "cuando podemos le anticipamos que van a tirar pirotecnia o que habrá un ruido fuerte, hay casos en que no podemos anticiparnos. Son niños que se guían mucho por imágenes, por eso también le mostramos qué pasará".
"En las fiestas de fin de año en casa no hay pirotecnia solamente las estrellitas que no hacen ruido. No solamente le afecta mucho el ruido de la pirotecnia sino cualquier ruido fuerte, como el de un avión, una explosión de un neumático, un globo, etc. Estos chicos escuchan todo a un sonido mucho más elevado", recordó.
Matteo De Simone tiene autismo pero sigue aprendiendo y creciendo con el apoyo de su familia y profesionales
Comunicarse, una dificultad para chicos con TEA
Asimismo, María explicó "a los chicos con TEA, como mi hijo, les cuesta muchísimo relacionarse, aunque no todos los chicos con autismo son iguales".
"Mucha gente piensa que a los chicos con autismo no les gusta estar con la gente pero es todo lo contrario -aclaró María-. Como les cuesta relacionarse, tienen dificultad para entablar y llevar el ritmo de una conversación a largo plazo. Les cuesta mucho comunicarse con la gente pero lo que más desean es salir, tener amigos".
Agregó que "suelen tener problemas en su conducta, en su lenguaje y su manera de comunicarse, expresan sus emociones de manera diferente. Hay cosas que les molesta más que otras".
La madre señaló que en la familia "vivimos haciendo tratamientos para mejorar la calidad de vida y seguimos las indicciones que nos brindan los especialistas. Tiene su terapista ocupacional que nos dio una dieta sensorial, una serie de actividades sensoriales que debemos tener en cuenta o evitar".
"Cuando a estos chicos se los diagnostica y se les hace el tratamiento a temprana edad es cuando mejor su sistema neurológico funcionará cuando sea más grande, si se comienza más tarde ya se pasó una etapa importante que se puede aprovechar. El autismo no tiene cura, pero se trata y cuanto más ocupados estemos en el tratamiento de estos chicos se mejora muchísimo su calidad de vida", destacó María.
Hablemos de autismo en todos lados
María y Pablo son padres muy ocupados en el tratamiento del pequeño Matteo y quieren que se hable de autismo en todos los ámbitos, incluso están interesados en comunicarse con otros padres que pasan por la misma situación para intercambiar información y ayudarse mutuamente.
"Es muy importante poder hablar de autismo en todos lados y en el colegio también para que los otros niños sepan qué les pasa a estos chicos. Muchas veces cuando escuchan autismo relacionan con que a estos chicos no les gusta estar con los demás y por esa sola razón los aislan, los etiquetan y no es así, ellos necesitan de sus amigos, de sus maestros".
"Necesitan que sus amigos, los compañeritos y su propia maestra sepan qué les está pasando, por qué reaccionan así. Si se conoce sobre la enfermedad no se lo aísla por eso me gustaría que haya charlas informativas".
"Sería importante que como padres también nos unamos, armar un grupo para informarnos más y ayudarnos -remarcó María-. Si ven que a su hijo le molestan mucho los ruidos, o tiene problemas de conducta o no logre entender, que mueva las manos, es importante informarse, consultar para saber qué les está pasando y tratarlos, el diagnóstico precoz es fundamental".
"Sería bueno poder dar charlas en colegios y otros lugares para que la gente sepa qué es el autismo y cómo actuar con estos chicos", finalizó.
Para más información o apoyo pueden comunicarse al teléfono (03564) 15584235. También pueden encontrar información en las siguientes páginas de Facebook: Hablemos de Autismo Tea Santa Fe-Padres, Autismo Diario, Conexión Autismo o Autismo en Escuela.
En los chicos con autismo los problemas relacionados con la audición son frecuentes y el ruido de la pirotecnia puede ser una tortura
¿Por qué los chicos con autismo sufren los ruidos?
La hipersensibilidad al sonido es la
modalidad sensorial más alterada en el autismo. ¿Qué significa
esto?. La licenciada en Psicología, Valeria Sapei (MP-7986) quien
integra el equipo de profesionales que lleva adelante el tratamiento
de Matteo De Simone explicó que el trastorno sensorial "es una
falta de sincronización o regulación de los diferentes sentidos".
"De manera que la información sensorial no se procesa de forma adecuada y las interacciones entre los diferentes sentidos están alteradas. Esto provoca que ya sea por exceso o por defecto, la información no se procesa de forma adecuada y la respuesta es por tanto incorrecta", afirmó.
Sapei aseguró que en estos casos "los aspectos relacionados con la audición son bastante frecuentes y normalmente visibles. El signo más evidente es el de la hipersensibilidad, donde el niño entra en pánico ante determinados sonidos -aspiradoras, ambulancias, licuadoras, batidoras, la sirena del colegio, pirotecnia-".
"Ante la exposición a sonidos fuertes, en este caso la pirotecnia, muchas personas hipersensibles al sonido tienden a taparse los oídos, no querer ingresar a determinados lugares. Incluso, en algunos casos recurren a conductas autolesivas, para reducir ese impacto sensorial auditivo", afirmó la psicóloga.
Agregó que como "suelen ser una carga de estímulos muy alta, por el ruido o por las luces, los fuegos artificiales tienden a desorganizar en exceso a los niños con TEA. La exposición a los mismos genera ansiedad e irritabilidad; desestabilización y desorganización en las conductas, angustia y miedo".
Favorecer el desarrollo de habilidades sociales
Sapei explicó que el tratamiento de los chicos con TEA, desde el punto de vista psicológico "se encuentra destinado a trabajar con el niño y la familia de manera conjunta. Y también favoreciendo el trabajo con un equipo interdisciplinario que generalmente se encuentra compuesto por Fonoaudiólogos, Psicopedagogos Psicomotricista, Terapista Ocupacional".
"Los objetivos del abordaje psicológico, van a ir variando según la individualidad de cada niño y su familia. En general, se busca favorecer un encuentro intersubjetivo con el otro que permita el desarrollo y construcción de nuevos repertorios de conductas; la identificación, expresión y regulación emocional, el desarrollo de habilidades sociales, entre otros; siempre considerando la individualidad de cada niño y su contexto", detalló.
Remarcó que el trabajo con la familia "es fundamental a la hora de pensar un tratamiento, el hogar es el primer ambiente de aprendizaje para los niños. Las experiencias que el niño tiene en su hogar son de vital importancia en su historia de aprendizajes y en los modos de vinculación".
"El poder dar espacio a la familia para expresar el impacto emocional que genera el diagnóstico, acompañarlos en la búsqueda de respuestas y también, trabajar con los padres y el niño en espacios vinculares, favoreciendo nuevos modos de interacción y encuentro".
La psicóloga destacó que el poder identificar los signos clínicos del autismo de manera temprana "es importante para poder intervenir, prevenir y sostener; para poder delimitar el problema y plantear intervenciones posibles para este niño y su familia. Sin embargo, es necesario diferenciar la detección oportuna del etiquetamiento temprano, para no caer en estigmatizaciones".
Problemas para relacionarse
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un conjunto de problemas vinculados al neurodesarrollo, con manifestaciones preferentemente cognitivas y comportamentales.
La psicóloga explicó que los TEA "se definen por la presencia de alteraciones cualitativas en la interacción social y la comunicación, y por una importante restricción del repertorio de intereses, actividades y conductas".
"Las alteraciones en la interacción social se caracterizan por dificultades en el empleo del lenguaje no verbal -como el contacto ocular y la postura-, problemas en el desarrollo de relaciones interpersonales, ausencia de la tendencia espontánea a mostrar y compartir intereses y falta de reciprocidad social en las emociones", dijo.
Afirmó que las alteraciones en la comunicación "se pueden manifestar como un retraso en el desarrollo del lenguaje, que no se compensa con lenguaje no verbal, o por un lenguaje reiterativo y estereotipado. Además, es frecuente observar dificultades en el inicio y el mantenimiento de la conversación, y la ausencia o escasa variedad del juego imaginativo y de imitación social".
"La restricción de los intereses, actividades y conductas suele expresarse como una hiperfocalización en temas particulares o una firme adhesión a rituales o rutinas no funcionales. Al mismo tiempo, con frecuencia se observa una preocupación excesiva por partes de objetos y la existencia de estereotipias motoras muy repetitivas", aseguró la psicóloga.