Cuando vivir depende de que no se corte la luz
Para José Luis Losano, un corte de luz es vital. Debe vivir conectado a una máquina que lleva oxígeno a sus pulmones para poder subsistir. Hoy celebra que Córdoba haya aprobado la ley de electrodependientes, que otorga el ciento por ciento de cobertura al consumo de aparatos eléctricos que las personas necesiten utilizar por razones de salud.
Por Isabel Fernández
Depende de aparatos eléctricos que llevan oxígeno a sus pulmones día y noche. José Luis Losano sufre Enfermedad Obstructiva Pulmonar (Epoc) y pertenece al grupo de los electrodependientes, personas que por problemas de salud, deben permanecer conectados gran parte o prácticamente todo el día, a determinados equipos médicos que funcionan con electricidad. Su salud y su vida misma, dependen en gran parte del correcto funcionamiento de esos aparatos.
José -que tiene 72 años- usa dos equipos. Uno fabrica oxígeno con agua destilada, el otro es una mochila que tiene la misma función pero con baterías que se recargan;ésta le permite moverse en su casa y en la calle. Ambos aparatos se alimentan de la red de energía eléctrica para funcionar. Por eso, ante un corte de luz o cualquier dificultad se pone en riesgo su vida.
A pesar de la situación difícil en la que lo puso su enfermedad,él continúa viviendo con gran fuerza de voluntad porque sostiene:"Es el problema que me toca llevar, hay que seguir adelante y ponerle el pecho". Relató su historia de vida a LA VOZ DE SAN JUSTO para ayudar a otras personas que pasan por lo mismo.
Una ley que da esperanza
En la última sesión del año, la Legislatura de Córdoba aprobó la Ley Provincial de pacientes electrodependientes, que José agradece y aplaude. "La aprobación de la ley es una esperanza para todas las personas que vivimos dependiendo de la energía para poder llevar adelante los tratamientos, hay gente grande como yo y también chiquitos que por distintas razones deben estar conectados. Para nosotros es un alivio porque será más fácil y estaremos más tranquilos. Esperemos que sea bueno para todos", aseguró.
Este régimen diferenciado dispone la gratuidad del servicio para pacientes de la provincia que tienen enfermedades cuyo tratamiento depende de la conexión a la redes de energía eléctrica. Además, se contempla el contacto directo con la empresa de energía en caso de falta de servicio y equipamiento para la provisión de fuente eléctrica alternativa. Consagra un derecho, garantizando la cobertura del servicio.
Para estos casos, la condición de paciente electrodependiente será acreditada por el CertificadoÚnico de Discapacidad (CUD), que debe emitirse conforme lo establece la normativa vigente en la materia.
A"ponerle el pecho"
Mientras cumplía con su rutina de ejercicio, indicado por el médico, José contó cómo es su vida conectado a las máquinas y en ningún momento se mostró deprimido, sino que siempre reflejó en su conversación la resiliencia y la superación.
"Me diagnosticaron hace más de 15 años pero me estoy tratando con oxígeno hace pocos años. Dependo de día y de noche de las máquinas -afirmó-. Al principio me afectó mucho, pero lo trato de asumir cada día porque sé que es un problema que no tiene remedio y tengo que asumir que es el problema que me toca llevar. De cualquier manera, es una incomodidad que no se puede negar, es difícil pero hay que seguir adelante y ponerle el pecho".
Explicó que por la Epoc "los pulmones no tienen suficiente fuerza. Si yo no tuviera estos aparatos me bajaría la oxigenación en sangre y al producirse eso el corazón tiene que trabajar más para poder brindar la cantidad necesaria de oxígeno a los pulmones. Entonces no es para curar, porque no tiene cura, sino para cuidar al corazón".
"Estos aparatos me ayudan a que los pulmones reciban el oxígeno necesario y al corazón lo ayuda porque hace que no se esfuerce tanto", completó.
Destacó que el ejercicio"está indicado en mi condición y cuánto más ejercicio haga es mucho mejor porque me ayuda para el sistema respiratorio y circulatorio, por eso hago cuatro veces por semana y vengo con mis aparatos al gimnasio".
Los días y noches de José
Al comentar cómo es su vida con esta dependencia, José afirmó que de noche"duermo conectado a una máquina que tiene agua destilada pero que no hace oxígeno sino que brinda una ventilación mayor, ayuda a la respiración, porque de noche el músculo descansa y los pulmones trabajan menos".
"Es distinto de día, cuando me levanto, apago ese aparato y me coloco la mochila que también me brinda oxígeno y me permite salir, caminar sin agitarme ni que me falte el aire", agregó.
José se alegró mucho por la garantía del servicio, recordó los cortes de energía que afectaron los últimos años a la provincia y el país y afirmó que "felizmemente nunca me tocó pasar un corte, siempre tuve energía, de cualquier manera en mi edificio hay un generador que con un permiso me dejan usar".
"Si yo no tuviera esto, no podría vivir, porque el deterioro del corazón sería mucho más grande y no se podría evitar el desenlace fatal", finalizó.
Entre los años 2000 y 2015, aumentó
significativamente en el mundo la cantidad de pacientes que necesitan
tratamiento médico complejo. Esto obliga a una urgente adaptación de los
recursos para dar respuesta satisfactoria a las necesidades de este nuevo
conjunto de pacientes: niños, adultos y ancianos que tendrán una importante dependencia del
sistema sanitario debido a las secuelas por distintas enfermedades. Por eso, el médico neumonólogo Miguel
Cuesta Mesa de la Clínica de Especialidades"Enrique J. Carrá (h)" de nuestra ciudad, se mostró satisfecho con la aprobación de la
normativa en la Legislatura y explicó en diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO qué patologías pueden necesitar este tipo de
tratamiento. "Esta ley que se aprobó era muy necesaria para garantizar el suministro en forma permanente
y gratuito de energía eléctrica a las personas
electrodependientes que lo requieran por problemas de salud para utilizar
aparatología o para mantener la cadena de frío de sus medicamentos", afirmó. Aseguró que las patologías que requieren
estos tratamientos complejos son"entre los adultos, las secuelas de ataques cerebro-vasculares (ACV),
de accidentes viales, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (Epoc)
que requieran oxigenoterapia crónica domiciliaria por concentrador de oxígeno y en aquellos pacientes
socialmente activos, la utilización de reservorio de O2 (mochila) que deben ser recargadas sus baterías
diariamente, también enfermedades neuromusculares". "Mientras que entre los niños, se puede considerar el mayoríndice de sobrevida de los
prematuros extremos, enfermedades congénitas y diversas afecciones neuromusculares que requieren apoyo
ventilatorio mecánico, entre otras", añadió. El doctor Cuesta Mesa afirmó que los
pacientes "deben completar un formulario de Solicitud de inscripción en el
Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (Recs), que se
encuentra disponible a través de portal web del Registro. El formulario debe ser suscripto por
el médico tratante, en su parte pertinente, consignando el resumen de historia
clínica,
patología y equipamiento médico que considere necesario para evitar riesgos en su vida o su
salud". La Comisión de Salud Humana de la Legislatura
de Córdoba consensuó el despacho de comisión en el cual se establece que, la persona registrada como paciente
electrodependiente por cuestiones de salud dentro de la jurisdicción
provincial, gozará del derecho a una cobertura del cien por ciento de la energía eléctrica que
consuma y los componentes de la tarifa del servicio. El presidente de la comisión, Daniel
Passerini argumentó:"Entendimos que la Ley Nacional no era aplicable en Córdoba
porque nuestra provincia tiene distintas realidades de provisión de energía, es por
eso que decidimos avanzar en una ley provincial". Y añadió:"La verdad que estamos celebrando
que hoy la Legislatura de Córdoba haya sancionado por unanimidad la Ley Provincial de
Electrodependientes. Esta Ley consagra un derecho que es para aquellas personas
que residen en la provincia de Córdoba y que necesitan para vivir de un suministro ininterrumpido,
constante y estable de energía eléctrica; para que tengan la garantía de la cobertura del servicio por
parte de la Provincia y, también, la provisión del equipamiento técnico adecuado para poder proveerles, en caso de necesidad, de energía
alternativa. Además, se va a conformar un registro provincial de electrodependientes y
se habilitará una línea telefónica gratuita para electrodependientes, a fin de que tengan
comunicación directa con la empresa proveedora de energía." Por otro lado, la legisladora del
Bloque Córdoba Podemos, Liliana Montero, resaltó"la satisfacción de haber
sancionado una ley que nos costó mucho trabajo y que pone en evidencia que, cuando hay vocación de todos
los que estamos acá sentados por hacer una buena ley, hoy tenemos el orgullo de haber
dado respuesta a una demanda que a todas luces era absolutamente justificada".Una ley oportuna ante el aumento de
pacientes que necesitan
oxigenoterapiaLa normativa tiene alcance provincial